Ziua Internaţională a Hemofiliei. Ce simptome ar trebui să te îngrijoreze
Totul începe atunci când copilul face primii paşi. Prima zgârietură sângerează abundent ca şi cum ar fi o rană adâncă. Disperaţi, părinţii merg cu micuţul la medic. Acolo află diagnosticul crunt: Hemofilie - boala care nu se vindecă. În fiecare an, pe 17 aprilie, marcăm Ziua Internațională a Hemofiliei. Evenimentul are ca scop creșterea gradului de conștientizare a bolii și a altor tulburări de sângerare ereditare.
„Hemofilia este o boală în care apar tulburări de coagulare prin lipsa unor proteine implicate în acest proces. Este vorba despre lipsa de factor VIII, în cazul Hemofiliei de tip A sau factor IX, în cazul Hemofiliei B”, a explicat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni. Medicul a mai spus că boala este depistată încă din copilărie, când copilul face primii paşi. Atunci apar şi primele traume şi, evident, hemoragii.
Femeile cu această boală pot avea copii, însă pe perioada sarciniii trebuie să primească tratament de substituţie cu factorul VIII sau IX. Potrivit studiului publicat de căte Asociaţia Română de Hemofilie, în aproximativ 30 % din cazuri, boala este sporadică, cu istoric familial negativ.
Statisticile arată că, simptomele hemofiliei, indiferent de tip ar fi aceasta, depind de nivelul factorului de coagulare. Când nivelul acestui factor foarte scăzut, simptomele sunt mai diverse şi mai grave. Astfel, prezenţa sângelui în urină sau în materiile fecale, vânătăile proieminente care apar la o lovitură foarte uşoară sau chiar fără motiv, sângerări nazale sau chiar la nivelul gurii, dureri şi sângerări articulare ori sângerări puternice la locul unei vaccinări, sunt semnale de alarmă care ar trebui să trimită pacienţii de urgenţă la medic.
În afară de aceste simptome, pacienţii pot acuza, de asemenea, dureri de cap, vărsături, letargie, schimbări de comportament, tulburări de vedere, somnolenţă, slăbiciune, paralizie, acestea putând fi semne ale unei hemoragii cerebrale.
Boala se moşteneşte de la mamă
Boala nu se poate vindeca, însă se poate ţine sub control cu tratament. Chiar și persoanele care suferă de hemofilie în formă gravă pot duce o viață aproape normală.
Hemofilia se transmite de la mamă. „Numai mama transmite gena”, a mai precizat dr. Daniel Coriu. Boala se moștenește în special în rândul băieților.
În România sunt diagnosticaţi 2.000 de pacienţi cu Hemofilie. 800 dintre aceştia au Hemofilie de Tip A severă şi au nevoie de tratament. Ceilalţi prezintă forme uşoare.
În lume există 6,9 milioane de oameni care suferă de o tulburare de sângerare. 75% dintre aceștia nu știu, conform rapoarterlor Federaţiei Internaţionale de Hemofilie.
De ce s-a stabilit Ziua Internaţională a Hemofiliei pe 17 aprilie
În 17 aprilie, în fiecare an, este marcată în întreaga lume Ziua Internațională a Hemofiliei. Această zi a fost stabilită în 1989, fiind aleasă această dată în onoarea fondatorului Federației Internaţionale de Hemofilie, Frank Schnabel, născut în această zi.
Frank Schnabel a înfiinţat Federaţia în 1963 iar în prezent reunește organizații de pacienți din 127 de țări şi beneficiază de recunoaștere oficială din partea Organizației Mondiale a Sănătății.
