Suferă de o boală rară: «Nu am voie nici măcar să-mi scot un dinte»
Elena Pomană are 27 de ani şi suferă de “Fibrodisplazie osificantă progresivă” (FOP), o boală genetică rară şi incurabilă, care provoacă transformarea ţesutului moale în os, ducând într-un final la paralizarea întregului corp. Cu toate acestea, Elena este un exemplu pentru semenii săi, fiind o luptătoare şi o optimistă incurabilă!
Elena este din municipiul Târgu Jiu şi, în ciuda încercărilor cărora le-a făcut faţă, fata şi-a încurajat mereu părinţii şi şi-a păstrat optimismul. Suferă de una dintre cele mai rare boli genetice, în toată lumea fiind confirmate doar 700 de astfel de cazuri. Cu toate acestea, speră ca la mijlocul anului viitor să afle veşti bune despre un tratament al acestei maladii. Din cauza bolii de care suferă, Elena nu are voie să fie supusă nici unei operaţii. “Boala a evoluat şi nimeni nu ştia de ce sufăr. S-a produs o minune la Bucureşti, când un medic în vârstă şi-a dat seama că boala mea este foarte rară. Practic se osifică muşchii. Eu nu am voie să fac operaţii, nici măcar o extracţie de dinţi nu pot să fac. Sufăr de fibrodisplazie osificantă progresivă (FOP). Rămâne un mister boala mea. Tratament nu există încă, este în faza de cercetare”, a spus Elena Pomană.Tânăra s-a refugiat, în schimb, în învăţătură. A absolvit două facultăţi, fiind acum studentă la cea de-a treia. “Am terminat Facultatea de Psihologie de la Universitatea Spiru Haret, Matematică-Informatică la Universitatea Valahia din Târgovişte, iar acum sunt studentă la Universitatea din Târgovişte la Matematică. Tata mă ia în braţe şi mă urcă în maşină, mă duce la cursuri. Mama este în permanenţă lângă mine”, a afirmat tânăra. În timpul liber, Elena citeşte foarte mult şi visează ca într-o zi să ajungă în faţa europarlamentarilor şi să le vorbească despre situaţia persoanelor cu dizabilităţi din România. “Citesc beletristică, dar şi despre drepturile persoanelor cu dizabilităţi”, a povestit Elena Pomană.
Boala s-a declanşat de la o injecţie
Elena are o soră mai mare care e angajată în străinătate şi îşi ajută mereu familia cu bani. “Ea s-a născut copil normal. La vârsta de aproximativ un an, a făcut o injecţie intramusculară şi boala a început să evolueze. Nu am ştiut ce avea. Au operat-o şi boala s-a agravat. La Bucureşti, un domn doctor bătrân ne-a spus să nu mai lăsăm pe nimeni să o opereze. Este greu să o vedem aşa, este dureros, dar Elena ne-a dat mereu speranţa în viaţă, ea nu ne-a lăsat să clacăm. Ne mândrim nespus de mult cu Elena, ea niciodată nu s-a văitat, a mers înainte orice s-a întâmplat. Este singura din ţară afectată de această boală”, a declarat mama fetei.
