Suferă cumplit! Această fetiţă are pielea mai subţire ca aripile unui fluture şi sângerează când e luată în braţe
Micuţa din imaginile de mai jos sângerează la cele mai simple atingeri. Ea suferă de o boală rară, având pielea mai subţire decât aripile unui fluture.
Rafaella Kopelan are şase ani şi suferă de Epidermolysis Bullosa, o afecţiune genetică incurabilă ce poate fi fatală. Pe pielea copilei, se formează mereu pustule ce erup atunci când sunt atinse şi care au dus la unirea degetelor.
Cele mai simple obiceiuri devin pentru Rafaella extrem de dureroase. În fiecare zi, pregătirea ei durează o oră şi jumătate, timp în care mama îi acoperă rănile cu bandaje şi o îmbracă cu cea mai mare grijă.
Tatăl ei, directorul executiv al unei asociaţii ce strânge fonduri pentru cercetarea cumplitei boli, povesteste cum a început totul. "Când s-a născut, avea porţiuni de piele care lipseau. Cei de la spital nu ştiau ce are. Când am văzut-o, mi-a fugit pământul de sub picioare", a spus el, potrivit Daily Mail.
În prezent, părinţii fetei încearcă noi orice metodă pentru ameliorarea simtomelor bolii şi speră că, după ce va mai creşte, Rafi nu va mai sângera la fiecare atingere.