Fata care nu simte durerea - VIDEO

6 iunie 2011 16:34   Actualitate
Ultima actualizare:

Durere fără margini. Asta simt permanent Emma şi Mark Riddell de când a venit pe lume micuţa lor, Grace. Fetiţa nu simte durere şi nu ştie ce e pericolul, putând să-şi piardă viaţa oricând.

Vezi şi:

«S-a sinucis pentru că medicii nu au luat-o în serios. Era prea frumoasă»

Tot ce trebuie să ştii despre durerile de cap

Pentru a creşte şi îngriji un copil de 4 ani este o misiune grea.

Pentru a avea grijă de micuţa Grace, o fetiţă care nu simte durerea, este şi mai greu. Părinţii ei, Emma şi Mark Riddell din Birmingham, o păzesc cu rândul noapte şi zi, ca să n-o piardă.

Grace s-a născut la 13 aprilie 2007, suferind de sindromul Smith-Magenis, o boală rară din cauza căreia nu simte durerea, când se arde sau când se răneşte.

Părinţii îi supraveghează fiecare mişcare, fiindcă micuţa nu se teme de nimic, nici de maşinile de pe stradă, nici de radiatoarele fierbinţi, şi ar putea să fie rănită grav sau ucisă în orice moment.

Noaptea, biata Grace ţipă şi se dă cu capul de pat sau de pereţi, de aceea toate suprafeţele dure au fost acoperite cu materiale moi.

În afara crizelor, fetiţa e dulce şi iubitoare, ca orice copil. Îşi îmbrăţişează părinţii şi frăţiorii şi îi sărută cu toată dragostea, topindu-le inimile de durere.

Boală genetică incurabilă

Sindomul Smith-Magenis a fost diagnosticat pentru prima oară în America, în deceniul 1980.

Este o boală genetică rară, care are o incidenţă de una la 25.000 de persoane. Bolnavul nu simte durerea, nu poate dormi noaptea, ţipă în mod necontrolat.

Boala se mai caracterizează prin întârzierea vorbirii şi tulburări de comportament, deficienţe cognitive. Nu există tratament care să o poată vindeca.

Mai multe