Sunt Maria şi am avut tuberculoză. Vă rog, nu-mi ucideţi viitorul!

I-a turnat plumb în trup şi deznădejde în suflet şi i-a lăsat un gol în suflet. O boală veche de când lumea a zdruncinat-o din temelii pe ea, tânăra de 26 de ani, cu istoria vieţii încă nescrisă. ”Va rog, nu-mi ucideţi viitorul”, a fost strigătul de deznădejde al Mariei în cele mai groaznice clipe din tratamentul care părea interminabil. Chiar şi acum, când pe analizele ei scrie negru pe alb „negativ”, i-au rămas multe gânduri negre şi întrebări fără răspuns. A găsit totuşi puterea să ajute alţi suferinzi, conştientă că nevoia de consiliere e uriaşă, iar lipsa psihologilor e cronică.

”Discutăm în fiecare joi cu psihologul din spital. Eram un grup de bolnavi. Învăţam unii de la alţii. Simţeam că sunt în siguranţă. Că pot să-mi pun gândurile în ordine , că nu mai simt sfârşitul aproape. Că pot să continui. Nu-mi mai vedeam viitorul ca pe un cuvânt absurd. Totuşi, sunt tânără…”. În vorbele Mariei e un amestec rar de putere şi discreţie.

Maria e asistent-farmacist şi avea toată viaţă înainte. O are şi în continuare. Doar perspectiva e diferită, din octombrie 2016. Totul a început cu o răceală aparent banală, pe care a şi tratat-o ca atare. O răceală mai obraznică, avea să constate peste vreo două săptămâni, când tusea şi senzaţia permanentă că ceva e în neregulă nu mai treceau.

”M-am îngrijorat că ar fi o pneumonie. Mi-am mai acordat câteva zile de răgaz, spunându-mi că trebuie să merg să mă vadă un specialist”, povesteşte Maria. Timpul a contrazis-o şi n-a mai avut răbdare cu ea. Într-o dimineaţă, la farmacie, s-a simţit de parcă avea 90 de ani şi o lipsă acută de somn. ”Nu mă mai puteam ridica de pe scaun. Culmea, chiar vizavi de farmacie este un spital, aşa că m-am hotărât pe loc să merg să-mi fac o radiografie la plămâni. S-a văzut ceva, am primit antibiotic şi mi s-a spus să revin la control. Am fost sfătuită să fac şi un tomograf. Dintr-o privire, medicul mi-a spus ”s-ar putea să fie TBC. Du-te la un spital de profil”.

”Mă simţeam ca într-un cavou”

Din acea clipă, a intrat parcă în transă. Zeci de gânduri negre i se învârteau în cap, iar corpul era din ce în ce mai neascultător. Ceva foarte foarte rău i se întâmpla. A plecat direct la spitalul de pneumoftiziologie.

”Când am ajuns la camera de garda, deja mă simţeam foarte rău. Parcă nu mă mai ascultau nici picioarele. Verdictul a fost clar, da, am fost internată pe loc şi am început tratamentul”.

Tuberculoza. O boală care nu discriminează deşi, culmea ironiei, noi toţi îi discriminăm aproape inconştient pe cei care o au. TBC-ul a schimbat de-a lungul istoriei vieţi de regi, de prinţi, de conți, de scriitori şi muzicieni, dar şi de oameni simpli şi deja greu încercaţi de destin.

Pe Maria, tuberculoza a ales-o fără nici o logică. Nici ea n-a găsit vreun algoritm care să susţină teoria contaminării. Pură întâmplare.

Nici nu apucase să se obişnuiască cu ideea, că o altă veste teribilă s-a rostogolit. ”Rezultatele analizelor au arătat că am tuberculoză muldidrog rezistentă, aşa că am fost mutată pe secţia MDR. Ştiam că acolo este sfârşitul. Că sunt cele mai grave cazuri. În fiecare zi murea câte cineva. Cu câteva ore înainte să mă mut acolo, a murit un tânăr. Plânsetele familiei erau sfâşietoare. N-aveam în cap decât ”o să urmez eu, o să urmez eu…” M-am speriat şi mai rău”.

Paşii pe care i-a făcut spre secţia MDR au fost cei mai grei din viaţa ei. Simţea că păşeşte pe culoarul morţii. Tratamentul a fost cumplit. 13 pastile şi injecţii zilnic.

”Aveam ameţeli, vomitam, simţeam că mă sfârşesc. Din cauza pastilelor, toate stările îmi erau alterate. Din râs, dădeam în plâns, simţeam că plutesc, iar în secunda următoare îmi simţeam corpul de plumb. Luam pastilele, îmi puneam pătura în cap şi aşteptam să înceapă coşmarul. Două luni şi jumătate aproape nu m-am mişcat din pat. În salon, mă simţeam că într-un cavou. Cea mai lungă „aventură” era până în curtea spitalului, unde nu puteam să stau mai mult de 10-15 minute, pentru că mă părăseau puterile”, povesteşte Maria, cu voce parcă din ce în ce mai joasă.

”Cum o să mă reobişnuiesc cu viaţa normală?”

Câteodată, găsea puterea să-şi „picure” ceva speranţă. Ca o perfuzie invizibilă. ”Simţeam totuşi că nu e locul meu acolo. Că nu am o formă atât de gravă de TBC. După alte şi alte analize, am auzit în sfârşit ceea ce voiam să aud: că pot să trec pe tratament normal, că nu aveam MDR~

7 pastile în loc de 13 şi o injecţie, apoi 6 pastile, de trei ori pe săptămână.

”Înainte de Crăciun, am plecat acasă. Mi-era frică. Da, frică de casă mea. Nu ştiam cum o să mă reobişnuiesc cu viaţa normală. Mă întrebam mereu ”dacă o să mi se facă rău? Măcar, în spital, un medic, o asistentă, ştiau ce să-mi facă”.

În mod paradoxal, în tot haosul care i-a invadat viaţa, câteva lucruri au fost clare: cine îi era  de fapt prieten adevărat, şi nu doar cu numele, şi cât de multă nevoie ai de ajutor psihologic specializat şi de discuţii cu oameni care au fost în aceeaşi situaţie că ţine.

”Fiecare spital de pneumologie are nevoie de cel puţin un psiholog pentru pacienţii cu tuberculoză. În acest moment, eu ştiu doar 10 spitale care au psiholog. O parte din pacienţi suferă reacţii adverse la tratament, greu de suportat, motiv pentru care sunt tentaţi să renunţe la pastile. În acel moment, psihologul este vital: intervenţia lui creşte motivaţia pacientului să-şi termine tratamentul, mediază relaţia dintre pacient şi echipa medicală, schimbă perspectiva de pe suferinţă pe speranţa vindecării”, ne explică psiholog clinician Cătălina Constantin, care este şi preşedintele Asociaţiei pentru sprijinirea pacienţilor cu TB-MDR.

”Gura mea de oxigen erau discuţiile cu psihologul şi cu o colegă de salon, o fată tânără, foarte determinată să lupte. Boala a făcut mai mult decât să ne împrietenească. O simt că pe o soră. Vechii prieteni? Unii au rupt brusc orice legătură cu mine după ce au aflat că am tbc. Nici pe facebook nu mai voiau să vorbim, de parcă boala se ia prin internet...Alţii au fost mai discreţi, dar tot s-au îndepărtat. Partea bună e că au rămas oamenii adevăraţi”, spune cu înţelepciune fata.

”Teama vine din lipsa de informare corectă”

Nu i s-a întâmplat doar ei asta. Li se întâmplă tuturor celor care sunt diagnosticaţi cu temuta boală. TBC, ftizie, consumare, ciumă albă, răul regelui, morbul lui Pott, orice nume a avut de-a lungul istoriei a stârnit aceleaşi reacţii de respingere din partea oamenilor sănătoşi. Sănătoşi şi neinformaţi. Psihologii explică mecanismul greu de înţeles pentru cei care s-au luptat şi cu boală, şi cu stigmatul social.

”În general respingem lucrurile de care ne este teamă. Teama de tuberculoză vine aproape întotdeauna din lipsa de informare corectă. Sunt nenumărate mituri despre tuberculoză: boala sărăciei, se ia de pe tacâmuri, dacă bei apă după cel bolnav. Am întâlnit chiar pe cineva care a încetat să sune la telefon un pacient de frică să nu ia boală. Informarea corectă ne ajută să înţelegem că boala se ia prin aerul inspirat din încăperile neaerisite unde există o persoană contagioasă, că un pacient în tratament corect în scurtă vreme nu mai este contagios, că nu poţi lua boala folosind aceleaşi tacâmuri şi că TBC-ul nu discriminează: oricine, indiferent de statut sau avere poate lua boala”, ne-a explicat psiholog Cătălina Constantin.

Maria şi-a găsit, încet, încet, o a două familie, atunci când a aflat că există oameni care îi ajută pe bolnavii de tuberculoză şi pe pacienţii vindecaţi. ”Când m-am întâlnit prima oară cu cei de la Asociaţia pentru sprijinirea pacienţilor cu TB-MDR am simţit că ne cunoaştem de-o viaţă. Am vorbit despre tratamente, despre problemele noastre, despre cum îi putem ajuta pe cei care trec prin clipe critice în lupta cu boală. Am prieteni care participă la grupuri de suport, vorbesc la telefon cu pacienţii internaţi în spitale,le împărtăşesc povestea lor şi finalul optimist. Şi eu voi începe să lucrez că voluntar”, ne dezvăluie, mândră, Maria.

”Grupurile de suport sunt extrem de eficiente”, este şi părerea psihologului Cătălina Constantin. Explicaţia este simplă. ”Pacienţii îi ascultă pe cei în situaţii similare, încep să se deschidă, să împărtăşească din ceea ce trăiesc. Astfel, psihologul poate să aibă intervenţii într-un mod eficient. În grupurile de suport vin deseori şi foşti pacienţi, în special în Bucureşti. Povestea lor de succes este deseori motivantă pentru cei aflaţi în impas, care se simt la capătul puterii, sunt fără speranţa şi se gândesc să abandoneze lupta”.

Uniţi, pentru a pune capăt tuberculozei. Acesta este numele campaniei lansate de Organizaţia Mondială a Sănătăţii, care consideră această boală unul din cei mai aprigi ucigaşi din lume. În octombrie 2016, Maria nu ştia nimic despre toate aceste eforturi. Acum, e o rotiţă aproape invizibilă, dar mai importantă decât greutatea ei în aur. Îi învaţă pe alţii să lupte, să ducă până la capăt tratamentul. Să nu spună ”adio” în loc de ”da, merită”.

Tuberculoza, duşmanul tăcut al sănătăţii publice

Tuberculoză (TBC) e un duşman aprig şi tăcut al sănătăţii publice la nivel mondial.  România ocupă un trist loc fruntaş în UE: în fiecare an, aproximativ 1.500 de persoane îşi pierd viaţă, iar alte 20.000 de persoane se îmbolnăvesc de tuberculoză, cele mai multe, din rândul populaţiei active (15-54 de ani), atrage atenţia Fundaţia Romanian Angel Appeal, conform site-ului www.raa.ro. Totodată, în România, diagnosticarea tuberculozei se face în majoritatea cazurilor cu întârziere, fapt ce creşte riscul contagios şi al dezvoltării unor forme mai severe de boală: tuberculoză multidrog rezistenţă (TB-MDR) şi cu tuberculoză extrem de rezistenţă la tratament (TB-XDR).

”TBC-ul afectează o persoană fizic, social, psihologic. În toate aceste direcţii sunt multe lucruri de îmbunătăţit în România”, este de părăre preşedintele ASPTMR.  ”Sistemul sanitar are nevoie de o reorganizare care să optimizeze intervenţiile în controlul tuberculozei şi nu o poate face singur: avem nevoie de asistenţi medicali comunitari, de asistenţi sociali în comunităţi, de informarea adecvată a populaţiei generale. A două nevoie majoră este protecţia socială: concedii medicale, ajutoare de hrană şi transport pentru cei care nu-şi permit să ajungă la dispensar, de facilitarea reinserţiei sociale a pacienţilor, de reîncadrarea lor în muncă şi de prevenirea transformării lor în pacienţi de profesie”.