Cum se investighează corect epilepsia

În vremea Inchiziției, epilepsia era “tratată” cu arderea pe rug, căci cei care sufereau de crize epileptice erau considerați posedați. Așadar, încă din timpuri îndepărtate, o parte din semenii noștri erau odată pedepsiți de soartă cu această boală grea, după care, cei ce credeau că dețin adevarul absolut, îi mai pedepseau o dată, pentru totdeauna, trimițându-i in lumea celor drepți tot pentru că o aveau. Actriţa Ani Creţu aduce în discuţie o temă despre care mulţi vorbesc cu teamă, cu ruşine şi s-a implicat în găsirea de soluţii.

Medicina a progresat, inclusiv în domeniul Epilepsiei, astfel încât la ora asta se poate diagnostica rapid și corect cu un “simplu” aparat EEG de cea mai înaltă precizie. Numai că acest aparat costă 25.000 Euro incluzând trainingul medicului neurolog ce va efectua diagnosticarea. Ceea ce este cu adevărat important este faptul că pe lângă un diagonistic corect, se poate prescrie tratamentul în dozele potrivite. “Sunt câteva aparate în țară care își fac treaba, iar pacienții beneficiază de tratament adecvat. Bucureștiul… nu îl are încă. Pentru a trece și Bucureștiul pe harta programului Telemedicina în Epilepsie, Organizația Lions s-a implicat în strângerea sumei necesare dotării secției de Neurologie a Spitalului Colentina, organizând astfel, mâine seară, 23 martie, “Balului Florilor”. Acest eveniment este dedicat exclusiv strângerii celor 25.000  de euro pentru aparatul EEG din București, unde sunt așteptați în jur de 180 persoane dornice să ajute. La acest eveniment vor participa pro bono artiști ca: Lucian Corchis, tenor la Opera Română, Ana Baniciu, Raluka, Ștefan Stan. Eu… eu voi încerca să fiu o gazdă cât mai plăcută și mai glumeață astfel încât seara să fie un succes”, anunţă Ani Creţu pe blogul ei.

Bogdan Florea, medic primar neurolog în Cluj-Napoca, i-a răspuns actriţei la întrebări despre Epilepsie și despre acest EEG atât de așteptat în Capitală:

A.C.: Ce este Epilepsia şi câte forme poate avea?

Dr. B. F. Epilepsia este o stare a creierului care permite aparitia din cand in cand a unor crize care tulbură funcționarea normală. Între crize, oamenii sunt și se poartă de cele mai multe ori normal. Nu există un singur tip de epilepsie. Epilepsia nu este ca hipertensiunea arterială. Există aproximativ 40 tipuri de manifestari ale epilepsiei, încadrate in diferite sindroame. Ce este important de știut – există 3 mari familii: epilepsia focală, in care doar o zona bine delimitată este afectată,  epilepsie focală cu generalizare secundară în care dintr-un focar bine delimitat sunt implicate structuri vecine din emisfera si apoi in întregul creier  și epilepsia primar generalizată, în care înca de la început este cuprins întregul cortex.  Există forme moștenite și forme dobândite. Există forme foarte discrete clinic sau forme evidente spectaculoase clinic, cum ar fi cele cu crize tonico-clonice generalizate, cu pierderea starii de conștientă, contracții musculare foarte puternice, răniri. Cel mai rău lucru este amânarea in diagnostic și amânarea inițierii tratamentului, pentru că asta face ca pacientul să devină refractar la tratament. Diagnosticul de epilepsie trebuie pus cât mai timpuriu, iar tratamentul trebuie și el început cât mai grabnic. Crizele aduc alte crize. Orice întarziere in acesti doi pași are impact mare, pentru că mai târziu același pacient va avea nevoie de doze mai mari sau de molecule mai puternice pentru a controla ceva care in urma cu 2-3 ani ar fi fost mai ușor.

Cam câți suferinzi de Epilepsie avem în România, oficial și neoficial. De ce aleg unii dintre ei să ascundă asta? În aceste condiții nu poți interveni sau ajuta dacă ți se întâmplă să faci o criză la serviciu, de exemplu.

Oficial sunt înregistrate in România aproximativ 120.000 persoane, însa neoficial numărul este cu mult mai mare, peste 300.000. Frica cea mai mare a persoanelor cu epilepsie este să facă criza in public. “Ce va spune lumea?” Asta e întrebarea care a tăiat aripile multor generații. Persoanelor cu epilepsie nu le este teamă că se pot lovi, că uneori sunt la risc, ci le este teamă că vor fi judecați de semenii lor. Cumva, in lumea asta “perfectă”, nu e bine sa fii “imperfect”. Anormal, însa așa vine din istorie, când epilepsia era relaționată cu entități demonice, duhuri rele, posedări, contagiozitate. Au fost oameni arși pe rug pe vremea Inchiziției, pentru că au avut “impertinența” sa aibă o criza in biserică. Nici gănd, câtă vreme oricare dintre noi poate prezenta intr-un moment al vieții o criză epileptică tonico-clonică generalizată. Mecanismele de declanșare a unei crize există în creierul fiecăruia dintre noi.

Cum se manifestă o criză?

O criză odată începută nu poate fi oprită. O criză durează maxim 2 minute. Confuzia dupa criză însă  durează zeci de minute, uneori chiar ore. Singurul lucru bun pe care îl putem face cand suntem martorii unei crize este să protejăm persoana să nu se lovească. Iar mai apoi să nu plecăm de lângă  ea până  ce nu suntem absolut siguri că și-a revenit complet sau că este in condiții de maximă siguranță, fie acasă, fie într-un serviciu medical. Nici gând de ințepat cu acul, de stropit cu apă, de introdus degetele sau un corp străin între maxilare pentru că nu facem altceva decât să riscam o rănire.

Sunteți inițiatorul proiectului Telemedicina In Epilepsie. Ce îmi puteți spune despre acest proiect, ce presupune el și in câte orașe din țară este activ?

În primul rând, vreau să spun că telemedicina nu înlocuiește actul medical. Telemedicina face viața mai bunaă pacienților, familiilor lor și nu în ultiml rând și medicilor din rețea. Cum funcționează  acum sistemul de telemedicină in epilepsie in Romania ? Spre exemplu, un pacient din nordul Bucovinei are suspiciunea de epilepsie. Se poate adresa medicului de familie, care de obicei trimite spre specialistul neurolog sau neurologul  pediatru din orasul lui sau într-un centru universitar. Se face o consultație, se efectuează o electroencefalogramă,  se începe un tratament. Aici diferențele pot fi mari: într-un fel se lucrează într-un centru cu experiență, in alt fel intr-un oraș mai mic. Ar fi minunat ca la 3 luni, 6 luni, 9 luni, 12 luni să fie rechemat la control si analiza repetată- EEG, ajustate dozele in funcție de jurnalul de crize etc. In primul an de la începutul tratamentului este nevoie de aceste controale repetate, care înseamnă  de obicei drumuri lungi și costisitoare spre centrele universitare sau marile orașe. Ideea de a avea acasa sau aproape de casa un cabinet dedicat epilepsiei a fost scânteia întregii rețele. Astăzi pacientul poate sa fie consultat de catre un medic din Suceava, investigat EEG prin grija unui asistent competent, și o decizie se ia acolo, local. Daca medicul din Suceava are nevoie de o a doua sau a treia opinie medicală de la un medic mai experimentat din țară, o poate face solicitand unui coleg acest lucru. Cazurile mai simple și clare se rezolvă local, iar cele mai complexe, care necesită investigatii suplimentare pot fi trimise in pasul doi abia către un centru cu tradiție, având deja dosarul medical completat ca punct de plecare, cu un EEG de buna calitate efectuat. Dacă medicii din țară  au la rândul lor nevoie de o a treia opinie pe un anumit caz, solicităm expertiza unor specialisti din străinatate – Germania, Elveția, Danemarca sau Canada, totul spre binele pacientului. Evident, datele sunt anonimizate, fișierele EEG ale unui pacient din Rădăuți pot fi exportate și analizate de către un specialist în epilepsie din Canada. Primul pas este să acceseze site-ul www.epilepsy.ro .

Ce este acest aparat pentru care ne întâlnim să strângem fonduri şi care va fi donat Spitalului Colentina, secția Neurologie?

Diagnosticul de epilepsie este în general unul clinic. Un aparat video EEG performant ajuta la stabilirea tipului precis de epilepsie ( focală, focală cu generalizare secundară sau primar generalizată); mai apoi este extrem de util în monitorizarea în timp a evoluției acestor persoane, la ajustarea dozelor de medicamente, la stabilirea momentului de inițiere sau de oprire a tratamentului. Cu un EEG bun poți monitoriza practic cum funcționează creierul; nu este un aparat terapeutic, ci unul de investigare și monitorizare în timp.

Interviul complet îl puteţi găsi aici.