Mărturiile unui bolnav de TBC: „Tuberculoza se tratează. Eu sunt dovada vie”
Un tânăr român care a sfidat statisticile medicale trăiește azi fiindcă s-a agățat de viață precum iedera de fațada unei clădiri. Sorin Neacșu (36 de ani) a învins tuberculoza multidrog rezistentă după un tratament dur de un an, izolat de lume și prieteni. Iată povestea lui.
„M-am trezit pentru a 87-a oară în acest pat odios. Sunt lac de sudoare, iar pijamaua mi s-a lipit de trup. Un gândac de bucătărie face ture pe ușa frigiderului, parcă vrând să caute răcoarea din interior. Nu-i nimic acolo, amice, doar o pâine mucegăită și un pateu început acum trei zile! Mă ridic cu greu în capul oaselor și constat că cearșaful meu, cândva alb ca laptele, a devenit o cârpă. Abia mâine e ziua când se schimbă așternuturile. Mă reped la geam, cu gândul să-l deschid. Aer, frate, de asta am nevoie! Afară, Georgică trage lacom dintr-o țigară începută și abandonată aseară. Ieri nu și-a luat pastilele și ceva îmi zice că nici azi n-o va face. Nefericitul, nici nu vrea să se vindece, ci doar să bântuie pe-aici, cu anii. Afară n-are pe nimeni; nici masă, nici nevastă, nici acoperiș deasupra capului. De parcă eu am mai multe. Nici acum nu înțeleg cu adevărat de ce m-ai părăsit. Nu te-ai îngrozit când ai aflat că sunt tuberculos, dar te-ai înfuriat peste măsură când ți-am spus că nu pot primi învoire mai mult de-o săptămână. Ai plecat. Atunci am vrut să mor, dar acum am găsit un motiv pentru care trebuie să trăiesc. Să le spun acelora ca tine că boala m-a ales pe mine ca să mă învețe să prețuiesc viața”.
Sorin Neacșu are 36 de ani și asta e povestea lui.
A fost întotdeauna un om activ, neastâmpărat și plin de energie. Poate că boala asta cumplită, tuberculoza, l-a ales pe el ca să-l coboare, ca pe Icar din înaltul cerului, printre ai săi. Sorin e un băiat de la țară, dar după cum vorbește nu zici că s-a născut în comuna Cornești, județul Dâmbovița. Viața lui a luat o turnură neașteptată în 2013, în Vinerea Mare a Paștelui, când a aflat că e bolnav de tuberculoză. Lumea lui părea că s-a sfârșit de tot atunci și credea că nu-și va mai reveni vreodată.
„Tușeam foarte tare și transpiram noaptea foarte rău. Medicul de familie îmi zicea că trebuie să fie de la țigări. Mă lăsasem de fumat de vreo două luni, dar se părea că tutunul își făcuse culcuș serios în plămânii mei. Am zis că o să treacă cu timpul, așa că nu m-am panicat”, își amintește Sorin. Asta se întâmpla în noiembrie 2012, iar diagnosticul la care nu se aștepta nimeni a venit abia în primăvara anului următor. „M-am panicat foarte tare când am realizat că pierdusem 7 kilograme în interval de câteva luni, în ciuda faptului că nu-mi schimbasem regimul de viață. Prietenii îmi spuneau că am slăbit mult și că ar trebui să consult un medic, să caut mai adânc în străfundurile trupului meu. Mi-am refăcut analizele și medicii mi-au dat vestea: trebuie să merg de urgență la spital, pentru că e ceva grav, dar nu știau ce. Tot ce au găsit a fost o pată la plămâni”.
Tuberculoza asta nu ucide doar trupul, ci și spiritul, căci e cunoscută ca „boala sărăntocilor”, a oamenilor străzii. Anatema e mai greu de îndurat decât boala trupească însăși. „Îmi imaginam că prietenii mă vor stigmatiza, că mă vor izola. Dar cel mai mult mă măcina gândul că aș fi putut transmite boala asta cumplită și altora din jurul meu. Am petrecut mult timp în compania fiicei unui văr de-ai mei. Îmi e tare dragă, parcă ar fi copilul meu. Și iată-mă acum în situația îngrozitoare de a-i spune că nu ne mai putem juca împreună și, mai rău, că n-ar strica să meargă cu toată familia să se caute de boli la doctori. Când mi-au spus că nici unul dintre ei nu contractaseră boala, mi s-a luat un pietroi de pe inimă. De acum urma să îmbrac halatul alb al penitenței și să duc, de unul singur, o luptă crâncenă cu o maladie care-și alege gazdele la întâmplare și care cruță pe cine vrea”.
De Paște, Sorin n-a ieșit deloc din casă. Teama de a da ochii cu oameni cunoscuți, cu vecini cârcotași sau rude panicoase l-a făcut să se izoleze complet de lumea de afară. Pentru el, lungul drum al penitenței începuse de Învierea Domnului, o sărbătoare a celebrării vieții și iertării în tradiția creștină. El trebuia întâi să „moară” pentru a putea trăi din nou. Pe 8 mai, după Paște, se internează la Spitalul TBC din Târgoviște, unde i se confirmă diagnosticul. De aici e trimis la Sanatoriul Moroeni, sanctuarul tuberculoșilor din România, care avea să-i fie celulă pentru următoarele șase luni.
„Era cumplit acolo. Auzisem câte ceva despre acest loc, însă îmi ziceam că lumea are tendința să exagereze și să deformeze realitatea. Poveștile celor de aici te îngrozeau, pur și simplu. Nu am cuvinte să exprim ce am simțit când mi s-a spus că urma să petrec aici cel puțin 60 de zile”.
Un bolnav de tuberculoză urmează o schemă convențională de tratament vreme de două luni. După expirarea celor 60 de zile, pacientului i se face o antibiogramă, adică o analiză care arată rezistența bacteriei la tratament. „La un test efectuat la 57 de zile de la internare aveam semne că bacilul ieșise din organism. Începusem să prind culoare, să iau în greutate și să mă simt cu adevărat viu. Însă, antibiograma a arătat că aveam șapte rezistențe ale bacteriei la tratamentul pe care îl urmam. Medicii nu-și explicau rezultatul ăsta, care era contrar tuturor semnelor pe care eu le prezentam”. Atunci a suferit al doilea șoc. Medicii i-au spus că starea lui de sănătate se agravase și că sunt nevoiți să-i administreze un tratament mai agresiv. „Șocul a fost mai mare decât data trecută, căci acum intervenea izolarea”, își amintește Sorin.
Etajul III, unde erau mutați cei bolnavi de tuberculoză multidrog rezistentă, era cunoscut drept locul de unde nimeni nu mai pleacă pe picioarele lui. Un loc al damnațior, al bolnavilor incurabili, infernul pe pământ. Condițiile de cazare în această aripă a sanatoriului trădau o lipsă acută de interes din partea autorităților medicale în a asigura acestor bolnavi, extrem de afectați în plan emoțional, un mediu acceptabil pentru a-și duce pe picioare boala. Parchetul din saloare era scorojit și scârțâia ca puntea unei corăbii trecute prin furtuni devastatoare. Pereții nu mai văzuseră varul cu anii, iar gândacii și muștele îi decorau adesea cu mult sârg. Dacă deschideai frigiderul, aveai toate șansele să dai peste musafiri nepoftiți, care se înfruptau din puținele bucate provenite din afara spitalului. Iarna, centrala termică a stabilimentului duduia, din noiembrie până în martie, creând o atmosferă irespirabilă în saloane. Vara, pacienții se topesc în saloane, căci nu există sisteme de aer condiționat. Nu e de mirare că cei mai mulți își petreceau zilele de vară în afara sanatoriului, la aer curat. Așternuturile erau rupte și se schimbau o dată pe săptămână. În acest mediu toxic și descurajant, câteva zeci de bolnavi de cele mai grave forme de tuberculoză trebuia să ducă o luptă inegală cu o maladie agresivă, dar în același timp eradicată în multe state europene. Localnicii comunei Moroeni vorbesc azi despre acest loc ca despre unul vrăjit, departe de strălucirea de altădată. „Moroeniul, Titanicul copilăriei noastre”, a murit definitiv cu fiecare suflet care i-a călcat pragul.
Dar etajul III al sanatoriului era și a doua casă pentru unii dintre acești oameni bătuți de soartă. „Printre noi se aflau unii care se îmbolnăviseră voit sau care nu-și luau pastilele cu zilele. Nu voiau să se vindece, dar nici să moară, ci doar să stea acolo. Aveau casă și masă”. Unul dintre pacienții de pe etajul damnaților avea 13 ani de vechime în boală. Își lua medicamentele o dată la trei zile. Când analizele îi ieșeau bine era externat; dar se întorcea mereu la sanatoriu, ca albina la stup, când boala recidiva.
În acest mediu cumplit, un om doborât de boală se lupta cu el însuși și cu statisticile îngrozitoare. Anual, în România sunt tratați de TBC circa 27.000 de bolnavi, însă această cifră reprezintă doar 60% din cazurile știute. Dintre cei identificați și internați pentru combaterea afecțiunii, doar între 30 și 32% se vindecă. Ceilalți mor.
„Epidemia de tuberculoză rezistentă la tratament e uriașă în România. Populația României reprezintă doar 4% din cea a Uniunii Europene, dar aici sunt un sfert din cazurile din UE. TBC-ul rezistent la tratament înseamnă că toate medicamentele principale cu care se tratează această boală nu sunt eficiente, nu funcționează la acești pacienți. Rezultatul este că doar 62% din cazurile de TBC rezistent la tratament sunt identificate în România și rata de vindecare pentru aceste cazuri identificate este între 16 și 26%, adică jumătate din media globală. Foarte slab. Rezolvarea situației tuberculozei în Romania trebuie să fie o prioritate pe termen lung. Din cele 10 milioane planificate pentru tratarea tuberculozei în 2013 au fost cu adevărat alocate doar 4, spune Martin Koehring, senior editor al The Economist Intelligence Unit (o organizație independentă cu sediul la Londra care oferă servicii de consultanță, cercetare și studii în domenii diverse), citat de hotnews.ro.
Luni, 4 august 2013, ora 7.00. E a 27-a zi de tratament la etajul III al sanatoriului de tuberculoși. Sorin se ridică din patul lui cazon, cu o dorință nebună de a evada, de a scăpa de boala care îi invadase corpul. Își pune tenișii în picioare și iese în curte, să alerge, cum a făcut din prima zi a sosirii sale aici. Pe drum, are impesia că cineva sau ceva îl urmărește îndeaproape. Dar nu e nici om, nici fiară. E propria temere că nu va ieși de aici viu. „Dacă toți ceilați au dreptate? Dacă nu e nici o cale de scăpare?”, își zice în gând. Mărește pasul. „Câți s-au vindecat în ultimele șase luni? Hmm? Răspunde la asta dacă te ține!”, se mustră. Acum aleargă ca un apucat, ca un cerb lovit de streche. „La naiba cu toate astea!”, murmură ca pentru sine și fuge bezmetic, vrând să lase în urmă propriile gânduri. Când ajunge în fața porții sanatoriului e ud leoarcă și secătuit de puteri. „Trebuie să mănânci, Sorin”.
„Luam micul dejun la ora 8.00. Nu puteai sări peste masă, căci după două ore urma tratamentul. Înghițeam vreo 25 de pastille, în grupuri de câte cinci. Era oribil. Dar, mai mult decât atât, mă ucidea rutina. Trezit, mâncat, tratament, culcat în pat. Obișnuiam să citesc, însă doctorul îmi zicea că până și această activitate mă obosește, așa că trebuia să stau la pat. Însă, eu nu puteam renunța la alergare. Era singurul lucru care mă făcea să mă simt viu”. Și nu a renunțat la ieșirile sale matinale până în luna noiembrie, când a primit vestea că va fi transferat la București, la Institutul „Marius Nasta”. O echipă a Asociației pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR) i-a povestit despre existența unui nou tratament, inexistent în spitalele din România. I-au analizat dosarul și i-au explicat că aceasta este șansa pe care o aștepta, de a se reface și de a-și relua viața de dinainte. „Am acceptat. M-au ales pe mine, poate pentru că au văzut că sunt un om care vrea să lupte pentru viața lui, care e optimist și pregătit să mai facă față încă unei scheme de tratament. Le voi fi recunoscător toată viața pentru că au crezut în puterea și dorința mea de vindecare”, ne-a spus Sorin, care după alte cinci luni de îngrijire medicală în Capitală a ieșit pe poarta Institutului „Marius Nasta” vindecat de boala care l-a ținut departe de cei dragi. Era 24 martie 2014.
„Întâlnirea cu prietenii? Nu a fost așa cum mi-o imaginam. Cu toții au înțeles că nu sunt un pericol pentru ei, că învinsesem în lupta cu boala. Au citi și ei mult despre tuberculoză, suficient de mult ca să nu mă condamne ori să mă ocolească. Pe 13 martie, de ziua mea, când mai aveam câteva zile până la externare, m-au și scos din spital ca să mă sărbătorească. A fost frumos din partea lor și am simțit că sunt important pentru ei, că mă întorsesem la viața de dinainte, că eram din nou eu”.
La jumătatea lunii aprilie, Sorin s-a întors la Moroeni. Dar nu pentru un nou tratament, ci pentru a împărți cadouri de Paște camarazilor de suferință. La etajul III era o rumoare de nedescris. Nici azi nu cred că a încetat. Minunea era clară ca lumina zilei: unul dintre ei s-a întors la etajul damnaților pe propriile-i picioare. De Crăciun, Sorin i-a vizitat din nou. Le-a dat cadouri și le-a spus că există viață după tuberculoză. Trebuie doar să crezi în puterea miraculoasă a organismului tău de a se reface după ce a fost invadat de bacilul necruțător. Pacienții și medicii de la Moroeni vorbesc și acum de Sorin Neacșu, un om care a sfidat moartea și a învins tuberculoza, o boală fără permis de ședere în țările civilizate ale Europei.
Acum se dedică luptei pentru eradicarea acestei boli și în România. Se întâlnește cu bolnavi de TBC, cărora le insuflă dorința de a trăi și speranța însănătoșirii. Vrea să-și întemeieze o familie și să-și continue studiile, căci nu are decât o școală profesională. A renunțat la fumat, alcool și cofeină și a adoptat un stil de viață sănătos. Adesea i se pare că vede gândaci mergând pe frigiderul de acasă ori că cearșaful e rupt și îmbibat cu transpirație. O parte din el a rămas acolo la Moroeni, în sanatoriul tuberculoșilor din Dâmbovița, ca să le spună și altora ce frumoasă e viața de afară.
Despre ASPTMR
Asociața pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR) este o organizație non-guvernamentală, non-profit, fondată în 2011 și are ca scop principal reprezentarea bolnavilor de tuberculoză în fața autorităților. Membrii săi au misiunea de a le înlesni pacienților accesul la tratament medical de ultimă generație. Asociația se implică în campanii care au ca scop oferirea de suport psihologic și social bolnavilor de tuberculoză. În prezent, asociația numără 45 de membri, cei mai mulți fiind voluntari. Veniturile organizației au fost zero în anii 2011 și 2012, dar în 2013, prin proiecte și donații, a ajuns la 150.000 de euro.
ASPTMR promovează și susține, prin intermediul cooperării, dreptul la îngrijire medicală, la protecție socială pentru toți pacienții cu tuberculoză și o educație de înaltă calitate a populației, în vederea eradicării tuberculozei.
Ce este tuberculoza
Tuberculoza este o boală extrem de contagioasă și periculoasă care, dacă nu e depistată sau tratată la timp, poate duce la deces. Tuberculoza e cauzată de infectarea organismului cu bacteria Mycobacterium tuberculosis, numită și bacilul Koch, după medicul Robert Koch, care a descoperit agentul patogen al afecțiunii. Tuberculoca se transmite de la om la om pe calea aerului, de la bolnavul de tuberculoză pulmonară infecțioasă care nu urmează un tratament. Medicii spun că după circa 21 de zile de cură cu antibiotice, boala nu mai este transmisibilă, însă mai e prezentă în organism. Primele semne ale prezenței bolii sunt tusea prelungită, transpirație în exces, scăderea în greutate, urmate de tuse cu sânge.
Tuberculoza multidrog rezistentă este o formă mai agresivă a bolii și aceasta apare atunci când bacteria dezvoltă o rezistență la tratamentul convențional. În majoritatea statelor din Europa această maladie a fost eradicată, însă în România încă mai provoacă circa 1.500 de decese anual. În fiecare an se înregistrează circa 13.000 – 14.000 de cazuri noi de îmbolnăviri, însă se estimează că alte 8.000 – 9.000 de persoane sunt bolnave de TBC, dar nu se prezintă la doctor pentru diagnosticare și tratament.
România riscă să nu-și mai poată trata bolnavii
Tratamentul administrat unui bolnav de tuberculoză multidrog rezistentă, vreme de 90 de zile, costă între 12.000 și 18.000 de dolari. Pacienții nu plătesc pentru a se vindeca, schema de tratament fiind suportată de stat. Până acum, însă, sume impresionante de bani necesare tratării românilor infectați cu bacteria tuberculozei au provenit din surse externe. Vestea proastă este că fondurile norvegiene și cele provenite din Fondul Global de luptă împotriva maladiilor grave se vor epuiza în martie 2017, respectiv martie 2018. După această dată, statul român va trebui să suporte integral costurile tratamentului pentru circa 14.000 de pacienți nou înregistrați în fiecare an. „În acest moment lucrăm la modificarea legislației, astfel încât statul român să poată prelua costurile necesare asigurării finanțării tratamentului bolnavilor de TBC”, a declarat luni președintele Agenției Naționale a Medicamentului, Nicolae Fotin, la conferința „Tuberculoza 2017 – Încotro?”.
România e pe primul loc în Europa în ceea ce privește numărul de bolnavi de TBC, dar și la capitolul decese. „În ultimii ani am făcut însă progrese în ceea ce privește rata de depistare, care a ajuns la 79%. Însă, avem încă probleme în ceea ce privește rata de succes a tratamentului tuberculozei multidrog rezistente, care abia dacă atinge 32%”, spune dr. Gilda Popescu, manager al Programului Național de Control al Tuberculozei. Rata scăzută a vindecărilor se datorează, în principal, lipsei medicamentelor noi de combatere a bolii. Acestea fie nu se găsesc în România, fie nu sunt decontate de CNAS.
Notă: Acest articol a fost premiat în cadrul concursului „Privește-mă prin ochii mei”, organizat de Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă. Colegul nostru Dan L. Brumar s-a aflat printre cei opt jurnaliști recompensați pentru efortul de a susține campania de informare a românilor în legătură cu efectele devastatoare ale stigmatizării celor care suferă de TBC.
