Vești extraordinare pentru Céline Dion. Tratamentul experimental care le-ar putea reda speranța bolnavilor de sindromul persoanei rigide
O descoperire medicală le-ar putea schimba viața persoanelor diagnosticate cu sindromul persoanei rigide, afecțiunea rară de care suferă și celebra cântăreață Céline Dion. O terapie experimentală, utilizată până acum în tratarea anumitor tipuri de cancer, a oferit rezultate spectaculoase în cadrul unui studiu realizat de medicii americani. Unii pacienți care abia se mai puteau deplasa au reușit să își recapete o parte importantă din independență, să revină la serviciu și să practice din nou activitățile preferate.

Sindromul persoanei rigide (stiff person syndrome – SPS) este o afecțiune autoimună rară, care atacă sistemul nervos central și provoacă rigiditate musculară severă, însoțită de spasme extrem de dureroase. În cazurile grave, boala poate afecta semnificativ mobilitatea, iar pacienții ajung să depindă de ajutorul celor din jur pentru activitățile cotidiene. Deși este cunoscută și studiată de mai multe decenii, afecțiunea nu are în prezent un tratament curativ.
O posibilă soluție a fost identificată de o echipă de neurologi de la Mayo Clinic, din Statele Unite. Specialiștii au testat imunoterapia CAR-T, o metodă utilizată deja împotriva anumitor forme de cancer, relatează The Guardian.
Procedura presupune recoltarea limfocitelor T, celule ale sistemului imunitar, care sunt ulterior modificate în laborator pentru a identifica și distruge celulele implicate în dezvoltarea bolii.
Rezultatele cercetării, publicate în revista medicală JAMA Neurology, au fost considerate încurajatoare. Pentru unii dintre participanți, schimbările au fost atât de importante încât au reușit să își reia activități pe care le considerau pierdute definitiv.
„Ceea ce ne-a impresionat cel mai mult a fost cât de mult s-a îmbunătățit starea unora dintre pacienți. Cu tratamentele existente putem ameliora simptomele, dar foarte rar vedem pacienți care revin la nivelul de funcționare pe care îl aveau înainte”, a explicat dr. Anastasia Zekeridou, neurolog și cercetător la Mayo Clinic din Rochester.
Medicul a atras însă atenția că rezultatele sunt preliminare. Cercetătorii trebuie să urmărească evoluția participanților pentru a stabili dacă efectele benefice ale terapiei se mențin și pe termen lung.
Bolnavi care abia se mai puteau deplasa au revenit la o viață normală
Printre participanții la studiu s-a numărat Jonathan Walden, a cărui afecțiune ajunsese să îi afecteze inclusiv cele mai simple activități. Bărbatul avea nevoie de sprijinul familiei pentru a merge și pentru a face lucrurile obișnuite de zi cu zi.
După administrarea tratamentului CAR-T, starea lui s-a îmbunătățit considerabil. Jonathan a reușit să se întoarcă la serviciu și să practice din nou activitățile care îi făceau plăcere.
„Pot să merg la muncă în fiecare zi. Pot să fac tot ce făceam înainte. Merg la vânătoare, merg la pescuit. Nu am mai avut niciun episod de când am primit tratamentul”, a povestit bărbatul.
O experiență asemănătoare a avut și Shari St Germain. Femeia se confrunta cu spasme musculare puternice la nivelul picioarelor, dificultăți de deplasare și căzături frecvente. Pe măsură ce boala a avansat, activitățile cotidiene au devenit tot mai greu de realizat.
După terapia experimentală, pacienta a început să observe îmbunătățiri importante. Un moment deosebit pentru ea a fost acela în care a reușit să meargă din nou pe banda de alergare.
„Într-o zi, după tratament, m-am trezit și mi-am spus că mă simt foarte bine, așa că m-am dus să merg pe bandă. Soțul meu a venit în fugă pentru că plângeam și m-a întrebat dacă sunt bine. I-am spus: «Tocmai am mers șapte minute pe banda de alergare»”, a povestit aceasta.
Shari spune că se simte din ce în ce mai bine, iar activitățile simple, care înainte îi puneau probleme, au redevenit posibile.
Medicii iau în calcul folosirea terapiei și pentru alte boli neurologice
Rezultatele obținute în cadrul studiului ar putea reprezenta un punct de plecare pentru noi cercetări privind bolile neurologice autoimune. Dr. Sean Pittock, șeful departamentului de neurologie de la Mayo Clinic, consideră că terapia are un potențial important și în afara tratamentelor oncologice.
„Terapia CAR-T a transformat deja tratamentul unor forme de cancer, iar acum începem să vedem potențialul său și în bolile neurologice autoimune”, a explicat medicul.
Potrivit specialistului, rezultatele observate la persoanele cu sindromul persoanei rigide ar putea deschide noi perspective și pentru pacienții diagnosticați cu alte afecțiuni neurologice provocate de dereglări ale sistemului imunitar. În cazul multora dintre aceste boli, variantele terapeutice disponibile sunt încă limitate.
Cu toate acestea, cercetătorii subliniază că este nevoie de studii suplimentare pentru a înțelege cât durează efectele tratamentului și dacă acesta poate fi administrat în siguranță unui număr mai mare de pacienți. Descoperirea nu reprezintă, deocamdată, un leac pentru sindromul persoanei rigide.
Céline Dion a făcut public diagnosticul în decembrie 2022
Cântăreața Céline Dion a anunțat în decembrie 2022 că suferă de sindromul persoanei rigide. Într-un videoclip publicat pe Instagram, artista le-a explicat fanilor că boala îi afectează numeroase aspecte ale vieții și că spasmele musculare au ajuns să îi influențeze inclusiv capacitatea de a cânta.
Cercetarea realizată de specialiștii americani a atras atenția și altor organizații medicale. Yasmin Sheikh, reprezentantă a organizației britanice Anthony Nolan, care sprijină pacienții cu cancere ale sângelui și nu a fost implicată în studiu, consideră că rezultatele oferă noi indicii privind posibilitatea utilizării terapiilor CAR-T și în afecțiuni care nu au legătură cu cancerul.
Deși drumul până la folosirea pe scară largă a acestei metode este încă lung, rezultatele le oferă speranță persoanelor care suferă de boli neurologice autoimune și care au avut, până acum, puține opțiuni pentru a-și ține simptomele sub control.



































