Caz şocant la Iaşi! Drama unui copil pe care o atingere îl poate ucide
Alexandra duce pe umeri povara unei boli cumplite. La numai două ore de la naştere, pentru copilă au început chinurile şi interdicţiile. Rănile apăreau ca din aer!
Coşmarul familiei Bibirig din Iaşi a început încă de la naşterea micuţei Alexndra, acum în vârstă de doi ani şi opt luni.
La toate ecografiile pe care le-a făcut Daniela nu s-a văzut nimic, iar dezastru s-a dezlănţuit chiar în sala de naşteri.
"Am avut anestezie în coloană, fiindcă am vrut să-mi văd fetiţa imediat după naştere. În clipa în care o aspirau, am auzit asistenta care spunea că i s-a spart buza.
Fiindcă medicii nu cunoşteau prea multe despre boală, rănile ei s-au suprainfectat şi am fost trimise de urgenţă la Spitalul "Sf. Maria" unde am stat o lună jumătate.
Dumnezeule, primul an de viaţă a fost cumplit, îi dădeam lapte cu seringă, de frică să nu facă răni", ne-a spus femeia.
Epidermoliza buloasă, maladia cu care a fost diagnosticată Alexandra Bibirig este o afecţiune care provine de la un defect genetic ce împiedică sinteza colagenului.
Boala sa se manifestă prin nişte bube mari cu lichid care pot să apară pe tot corpul şi pe care părinţii trebuie să le spargă, fiindcă altfel există risc de infecţie.
"Prin aceste bubiţe ea pierde practic tot ce are bun în organism, de la proteine la albumină. Mai grav este că face aceste bube şi pe interior, de exemplu pe intestin, pe esofag, iar atunci este cumplit.
De aceea am şi ajuns de două ori cu ea la Spitalul "Sf. Maria" din Iaşi. Făcuse septicemie, dar am avut noroc că doctorii au salvat-o!
Din nefercire, în prezent medicina de azi nu a descoperit nici un leac pentru această afecţiune", ne-a spus Daniela Bibirig, mama copilei.
Trupul fetiţei e atât de fragil încât orice atingere o poate răni. De aceea, popular, bolii de care suferă i se spune "boala copilului-fluture".
Alexandra e extrem de vioaie, de inteligentă pentru vârsta ei. Îşi înţelege boala, a învăţat să se ferească de copii în parc pentru a nu fi din greşeală lovită, iar de câteva luni îşi pansează singură rănile de la genunchi.
"Ştie deja alfabetul şi câteva poezii, numără. Ea îmi dă putere să lupt cu boală. Mereu îmi spune să nu mai plâng fiindcă ea se va face bine", ne-a povestit Daniela.
Cum puteţi ajuta !
Părinţii copilei au venituri modeste, cu care de cele mai multe ori nu pot acoperi necesităţile Alexandrei.
Cremele, unguentele şi pansamentele costă aproximativ 3.000 de lei lunar. Micuţa nu poate purta nici haine de bumbac, fiindcă textura lor o poate răni.
Mama îi cumpără haine speciale, din mătase pură, al căror preţ depăşeşte orice imaginaţie.
"70 de lei costă o pereche de şosete, am dat 400 de lei pe un bady, iar o pereche de pantaloni ajunge la 600 de lei", ne-a explicat mama.
Alexandra are nevoie de medicii specialişti în aceste boli rare, dar şi de sprijin financiar.
Dacă doriţi să o ajutaţi, puteţi depune bani pe numele ei, în contul Fundaţiei Adevărul, deschis la BCR, sucursala Tunari: RO09RNCB0286001133100003 - în lei.
Fundatia Adevarul are urmatoarele conturi la BCR Sucursala Pipera:
Cont lei: RO09RNCB0286001133100003Cont euro: RO36RNCB0286001133100002Cod swift - RNCB ROBU (pentru cei care fac depuneri din străinătate, in euro)CUI RO15162540
