Copilul «fluture», chinuit de o boală teribilă! Rănit de mângâierea mamei
O englezoaică a descoperit, cu surprindere că nu îşi poate alinta bebeluşul, deoarece riscă să îl rănească. Daniela Brine a aflat, curând după naştere, că Anthony, băieţelul ei, suferă de o boală de piele care nu permite să fie atins.
Bebeluşul, acum în vârstă de 18 săptămâni, s-a născut cu Epidemolysis Bullosa, o boală genetică manifestată prin iritaţii la nivelul pielii care apar în urma contactului cu alte suprafeţe, ceea ce duce la răni deschise, scrie Adevărul.
Medicii au învăţat-o pe femeie cum anume să îşi ţină pruncul pentru ca acesta să nu se mai agite şi, astfel, să se rănească.
„Am învăţat oarecum să îl ţinem şi orice atingere este minimală. E sfâşietor că nu pot să îmi alint şi eu băieţelul”, mărturiseşte femeia.
Nefericita mamă povesteşte că fiul ei se chinuie cu "bube oribile" uneori, care apar până şi în gât sau în ochi, motiv pentru care urmează un tratament menit să îi diminueze durerea.
Spre nefericirea tinerei sale mame, Anthony are o predispoziţie spre cancerul de piele, iar boala de acum i-a răpit peste 40 de procente din speranţa de viaţă, doctorii afirmând că e posibil să trăiască până în jurul vârstei de 30 de ani.
Cu toate că boala băieţelului este una înfiorătoare, mama sa povesteşte că e mândră de fiul ei care zâmbeşte, chiar dacă este îndurerat. Potrivit femeii, cele mai afectate părţi ale corpului lui Anthony sunt mâinile şi picioarele, pe care le protejează însă cu ajutorul unor şosete şi mănuşi speciale, din materiale cât mai fine.
Chinul părinţilor este dublat, de asemenea, de un sentiment apăsător de vinovăţie. Amândoi au gena care a cauzat, se pare, boala băieţelului şi erau conştienţi dinainte că exista o şansă de 1 la 4 ca unul dintre copii să o moştenească.
Epidermolysis Bullosa afectează doar o persoană din 50.000 şi cei mai tineri dintre cei afectaţi sunt cunoscuţi sub denumirea de "Copii Fluturi", fiindcă se spune că pielea lor este la fel de fragilă ca aripile unui fluture.
