Marş de solidaritate cu cei care suferă de boli rare

Sâmbătă, 2 martie, începând cu ora 14.00, bucureştenii sunt aşteptaţi la intrarea principală a Parcului Cişmigiu pentru a participa la marşul de solidaritate dedicat celor peste un milion de români care suferă din cauza bolilor rare. În paralel, în intervalul 12.00 - 18.00, va fi organizat un punct de informare cu materiale educative dedicate tuturor celor interesaţi să afle mai multe detalii despre bolile rare.

„Pentru persoanele afectate de boli rare, solidaritatea este o valoare râvnită. Pacienţii tind să se izoleze atât din cauza bolii, cât şi din cauza lipsei de informaţii a semenilor lor, lipsă de care se lovesc zi de zi. Diagnosticarea dificilă şi tardivă, accesul la tratamentele vitale, efectele psihice, fizice şi sociale ale unei boli rare sunt factori cu care un pacient trebuie să convieţuiască zilnic", a declarat Daniela Zlatea, 23 de ani, pacientă cu boala Gaucher.

Până pe 16 martie, Genzyme organizează o amplă campanie educativă, derulată la nivel naţional, în parteneriat cu societăţile naţionale de profil, ce constă în susţinerea a 13 manifestări ştiinţifice şi educative, sub motto-ul „Boli rare fără frontiere".

„Conform estimărilor, în prezent ne confruntăm cu aproximativ 8.000 de tipuri de afecţiuni rare, dintre care 80% au cauze genetice. Dramatic este că la unele dintre aceste afecţiuni încă nu există tratamente. În acest sens, consider că un dialog permanent cu toţi cei implicaţi, de la medici până la companii farmaceutice, este vital pentru un management perfomant al bolilor rare în condiţiile actuale", a declarat Prof. Dr. Paula Grigorescu-Sido, directorul Centrului de Patologie Genetică al Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii Cluj-Napoca.