Boala rară cu care se lupta Prințul Frederik de Luxemburg. Motivul pentru care nu există tratament: „Familiile pacienților s-ar putea să nu știe niciodată de ce suferă”
Prințul Frederik de Luxemburg s-a stins din viață la doar 22 de ani, după o luptă crâncenă cu o boală nemiloasă. Fiul cel mic al Prințului Robert de Luxemburg și al Prințesei Julie de Nassau era diagnosticat cu o maladie genetică rară.
Prințul Frederik s-a stins din viață la doar 22 de ani după o luptă grea cu o boală rară
Prințul Frederik de Luxemburg a pierdut lupta cu boala la doar 22 de ani, după ce a fost diagnosticat cu mitocondrială POLG, o maladie genetică rară. Acesta și-a dat ultima suflare pe 1 martie, la Paris, după cum a anunțat familia sa într-o declarație pe site-ul Fundației POLG, inițiată de tânărul prinț în 2022, potrivit CNN.
„O lumină s-a stins, dar atât de multe rămân”, a spus Prințul Robert de Luxemburg, tatăl lui Frederik.
POLG este o „tulburare genetică mitocondrială care fură celulele organismului de energie, provocând, la rândul său, disfuncție progresivă mai multor organe și eșec”, conform site-ului fundației.
Prințul Frederik a fost diagnosticat cu această maladie la vârsta de 14 ani și s-a luptat ani la rând cu boala.
„Așa cum este cazul a 300 de milioane de oameni ca Frederik din întreaga lume, aceste boli sunt de obicei greu de recunoscut chiar și de către medici, iar familiile pacienților s-ar putea să nu știe niciodată de ce suferă, pentru că pot fi identificate doar foarte târziu în progresia lor”, a mai spus tatăl acestuia.
„Este o stare constantă de epuizare și în cele din urmă își pierde puterea”
Se pare că momentan nu există tratament de vindecarea a maladiei POLG.
„S-ar putea compara cu o baterie defectă care nu se reîncarcă niciodată complet, este într-o stare constantă de epuizare și în cele din urmă își pierde puterea”, a adăugat Robert de Luxemburg.
„Frederik și Fundația POLG... s-au angajat să găsească terapii și un remediu care să salveze alți pacienți de a suferi ceea ce Frederik și familia noastră au îndurat”, spune el.
Deși starea lui era extrem de gravă, Frederik „a găsit puterea și curajul să-și ia rămas bun de la fiecare dintre noi pe rând – fratele său, Alexander; sora lui, Charlotte; eu; cei trei veri ai săi, Charly, Louis și Donall; cumnatul său, Mansour; și în cele din urmă, mătușa Charlotte și unchiul lui, Mark”, a mai scris tatăl tânărului prinț.
„Deși prințul Frederik a spus întotdeauna foarte clar că nu vrea ca îngrozitoarea boală să-l definească, s-a dedicat răspândirii conștientizării bolii rare”, a explicat familia acestuia, care a participat la diverse studii medicale pentru a depista tratamente și „modalități de reutilizare a moleculelor pentru a ajuta pacienții cu starea sa”.
