Marş de solidaritate de ziua internaţională a bolilor rare

Cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, bucureştenii sunt invitaţi sâmbătă, 2 martie, începând cu ora 14.00, în parcul Cişmigiu, intrarea principală, pentru a participa la marşul de solidaritate dedicat celor peste 1 milion de români care suferă din cauza bolilor rare.

Pe lângă marşul de sâmbătă,Genzyme,o companie Sanofi,organizează o amplă campanie educativă,derulată la nivel naţional în parteneriat cu societăţile naţionale de profil şi asociaţiile de pacienţi.

Campania constă în realizarea şi susţinerea a 13 manifestări ştiinţifice şi educative,desfăşurate în perioada 21 februarie – 16 martie sub motto-ul internaţional Boli rare fără frontiere,în 8 oraşe ale ţării:Bucureşti,Carei,Cluj-Napoca,Deva,Iaşi,Timişoara,Turda şi Zalău.

Conform estimărilor,românii suferă de aproximativ 8.000 de tipuri de afecţiuni rare,dintre care 80% au cauze genetice. Problemele majore rămân diagnosticare precoce a acestor afecţiuni şi accesul la tratamente corespunzătoare. Dramatic este că,pentru multe  din aceste afecţiuni încă nu există tratamente.

Campania îşi doreşte ca mesajele despre afecţiunile rare să ajungă la câţi mai mulţi cetăţeni şi factori de decizie.