Povestea dramatică a două surori, diagnosticate cu Alzheimer la vârste fragede
Două surori minore, de șase, respectiv zece ani, au fost diagnosticate cu demență, fiind cele mai tinere paciente din Marea Britanie cu această boală necruțătoare. Părinți celor două fete nu-și mai revin din drama care le-a distrus familia, mai ales de când una dintre ele a pierdut lupta cu boala.
Emily (șase ani) și Sarah (zece ani) Bushway au fost diagnosticate cu Sindromul Niemann Pick, de tip C, o boală genetică rară, cunoscut și ca Alzheimerul copilăriei, care afectează câteva sute de oameni în întreaga lume, precizează The Independent.
Emily a fost diagnosticată cu demență la vârsta de șase ani. șapte ani mai târziu, sora sa mai mare, Sarah, care atunci avea zece ani, a început să arate și ea simptomele acestei boli. Părinții celor două fete, Mark și Lisa Bushway (amândoi în vârstă de 48 de ani), au fost nevoiți să le poarte amândurora de grijă, constant, întrucât fiicele lor și-au pierdut abilitatea de a merge, vorbi sau scrie. Acum, le-a mai rămas doar Sarah în grijă după ce Emily a murit la vârsta de 21 de ani.
„E așa o boală crudă, una dintre cele mai rele de care am auzit. Ne-am fi așteptat că eu sau Mark să avem demență, atunci când vom îmbătrâni. Nu am știut niciodată că tocmai fiicele noastre vor avea nevoie de grija noastră constantă”, a declarat îndurerată mama celor două fetițe.
Specialiștii spun însă că Sindromul Niemann Pick, de tip C, începe să se manifeste în copilărie și include simptome ca probleme de echilibru, tonus muscular slăbit și probleme pulmonare și de ficat. De asemenea, cei care suferă de o astfel de boală manifestă și o scădere a funcției intelectuale.
Părinții fetițelor au dus-o prima dată pe Emily la medic atunci când au observat că fiica lor se repeta când dialoga și avea probleme să-și amintească numele prietenilor. La început, doctorii le-au spus că micuța suferea de ADHD, care afectează concentrarea, dar neurologii de la un spital de prestigiu din Londra le-au spus crudul diagnostic de care suferea: Sindromul Nemann Pick. Se pare că ambii părinții sunt purtători ai genei acestui dezechilibru, astfel că în momentul conceperii copiilor, le-au dat posibilitatea de dezvoltare a bolii.
„Obișnuiam să am speranță, dar să ai doi copii cu o astfel de boală, am încetat să mai sper. Cu una singură, te mai poți descurca pentru că te gândești că Dumnezeu ți-a dat doi copii ca să aibă grijă unul de altul, dar să fie ambele bolnave? Asta e de două ori cruzime.”
În prezent, Sarah are 19 ani și speranța sa de viață a scăzut deja. În mod tragic, Emily a murit chiar la un centru medical, din cauza neglijenței unei asistente care i-a deconectat tubul respirator. Fusese internată la spital atunci când părinții se apucaseră să-i redecoreze camera.
